Seit 30 Jahren macht sich unser Mitglied Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. für die Endometriose-Aufklärung stark und hilft Betroffenen. Wir sprachen darüber mit der Vorstandsvorsitzenden und Co-Leitung der politischen Arbeit Eva Walle.
Frau Walle, obwohl der Begriff Endometriose immer häufiger zu sehen ist, scheint die Erkrankung und ihre Auswirkungen noch zu wenig bekannt zu sein. Was sollte man darüber wissen?
Eva Walle: Endometriose ist eine gutartige chronische Erkrankung. Dabei wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Die Symptome können sehr vielfältig sein. Daher ist die Diagnose oft schwierig und es vergehen oft viele quälend lange Jahre des Leidens und der Unsicherheit, bis die richtige Diagnose erfolgt.
Selbst Betroffene bemerken die Krankheit nicht sofort. Auf welche Zeichen des eigenen Körpers sollte man hören und an wen kann man sich wenden?
Eva Walle: Starke Schmerzen vor allem vor und während der Menstruation können ein Hinweis sein. Aber auch periodenunabhängige Unterleibschmerzen, Rückenschmerzen oder Übelkeit ohne konkrete Ursache sollten sowohl Betroffene selbst als auch Gynäkolog*innen oder Ärzt*innen anderer Fachdisziplinen hellhörig werden lassen.
Das gleiche gilt bei unerfülltem Kinderwunsch, denn auch dafür kann Endometriose eine Ursache sein. Die Liste der möglichen Symptome ist lang und jedes Einzelne sollte ernstgenommen und nicht als rein psychosomatisch abgetan werden. Neben den niedergelassenen Praxen gibt es rund 100 auf Endometriose spezialisierte Zentren und Kliniken, die für diese sehr unterschiedlichen Symptome sensibilisiert sind, die Betroffenen gezielt untersuchen und bei Bedarf auch operativ behandeln können.
Wie ist die aktuelle Situation, wenn Sie auf die Behandlung von Endometriose blicken?
Eva Walle: Wir haben neben unseren zahlreichen Aufklärungs- und Beratungsangeboten durch unsere Interessenvertretung in den letzten Jahren unglaublich viel erreicht. Aufgrund unserer beharrlichen Arbeit wurde das Thema auf die politische Agenda gesetzt und hat sogar Eingang in den Koalitionsvertrag des Bundes gefunden. Wir haben es geschafft, dass fünf Forschungsverbünde, von denen wir an vier unmittelbar beteiligt sind, von der Bundesregierung gefördert werden. Diese ermöglichen uns Perspektiven für neue Therapien und langfristig eine gezielte Verbesserung der Versorgung.
Derzeit stehen Betroffenen medikamentöse und operative Therapien zur Linderung der Symptome, aber keine kausale Behandlung zur Verfügung. Das muss sich ändern und dafür brauchen wir Grundlagenforschung. Endometriose und ihre Symptome sind so individuell wie die Betroffenen selbst. Daher empfehlen wir, mit Endometriose-Spezialist*innen über eine Therapie zu beraten, die bei den Beschwerden und der individuellen Lebensgestaltung am hilfreichsten ist.
Die Erkrankung kann schon in der Jugend entstehen. Haben Sie Tipps zum Umgang damit für die Beschäftigten in der Kinder- und Jugendhilfe?
Eva Walle: Bereits ab der ersten Menstruation können Symptome auftreten. Je eher das Bewusstsein für die Erkrankung geschaffen wird, desto früher können Diagnosen gestellt, Leidenswege verkürzt und Stigmata abgebaut werden. Genau darauf zielt auch unser Projekt „Jung und Endo“ ab. Wir bieten mit Filmen, Podcasts und kostenfreien Übungsmaterialien einen niedrigschwelligen Einstieg in das Thema. Zudem sind unsere geschulten Berater*innen die erste Anlaufstelle, bei der sich sowohl Betroffene als auch Mitarbeitende der Kinder- und Jugendhilfe unverbindlich Hilfe holen können.
Wir danken Ihnen für das Interview und wünschen zum Jubiläum alles Gute.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. ist die größte und älteste Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung von und für Endometriose-Betroffene in Deutschland. Der gemeinnützige Verein wurde 1996 gegründet, zählt bundesweit über 4.000 Mitglieder und ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband Sachsen.
Weitere Informationen lesen Sie auf www.endometriose-vereinigung.de.