Seit diesem Jahr ist die bunte Paritätische Familie um ein Mitglied reicher: Der Sächsische Landesverband Niere e.V. gibt den Betroffenen von Nierenversagen und deren Angehörigen eine Stimme, klärt über Nierenleiden auf und leistet Lobbyarbeit für die Bedarfe der Patient(inn)en.
Nierenversagen: Eine Schwerwiegende Diagnose
„Die Diagnose Nierenversagen ist für Betroffene ein Schock, denn ein endgültiges Nierenversagen ist nicht heilbar“, erläutert die Vereinsvorsitzende Catrin Nitzsche die Tragweite dieser Erkrankung. „Für Betroffene bleibt nur die lebenslange Behandlung mit der künstlichen Niere oder die Transplantation einer Spenderniere.“
Die Ursachen sind vielgestaltig und reichen von angeborenen Problemen über nicht auskurierte Erkältungen bis hin zu den Folgen von Schockzuständen und dem Missbrauch von Medikamenten. Zur Behandlung ist die Dialyse unausweichlich. „Aber trotz verbesserter Behandlungsmöglichkeiten ist sie nach wie vor eine große körperliche Belastung und ersetzt nur ca. 20 Prozent der eigentlichen Nierenfunktion“, schildert Catrin Nitzsche.
Die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die sich im Körper angesammelt haben, müssen über eine Dialysemembran oder über das Bauchfell aus dem Blut entfernt werden. Im Laufe der Zeit stellen sich u. a. solche schwerwiegenden Erscheinungen wie Anämie (Blutarmut), Polyneuropathie (Nervenerkrankung), schwere Hautveränderungen, Gicht, Knochenerkrankungen und bei Kindern Wachstumsstörungen ein. „Auch in Sachsen steigt ständig die Zahl der Patienten, deren Leben durch diese Diagnose grundlegend beeinflusst wurde und die sich einer Dialysebehandlung unterziehen müssen, um weiterleben zu können“, so die Vereinsvorsitzende. „Deshalb haben sich vor nunmehr 26 Jahren auf Anregung des heutigen Bundesverbands Niere e. V. einige Engagierte zum Dialyseverband Sachsen e.V. zusammengeschlossen und vernetzen unter diesem Dach regionale Selbsthilfegruppen und selbstständig eingetragene Vereine.“
Betroffenen eine Stimme geben
Viel ist seitdem erreicht und auch verändert worden. „Im September 2016 haben wir dann einen neue Namen angenommen: Sächsischer Landesverband Niere e. V. Damit wollen wir auch nach außen zeigen, dass wir alle chronisch Nierenkranken vertreten. Der Neubeginn soll den engen Zusammenhang zwischen Vordialysestadium, Dialysebehandlung und Nierentransplantation verdeutlichen. Und auch die Angehörigen sollen sich in der Gemeinschaft wohlfühlen.“
Daraus ergeben sich für den Verein vielfältige Aufgaben. Zum einen sind da die Information, Beratung und Betreuung der Mitglieder in den angeschlossenen Selbsthilfegruppen und Interessenvereinen zu allen Fragen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Zum anderen tritt er dafür ein, die Lebensqualität aller Dialysepatienten, Nierentransplantierten und chronisch Nierenerkrankten durch Einflussnahme auf die sozialen und psychosozialen Lebens- und Behandlungsbedingungen zu verbessern. Und auch die allgemeine Interessenvertretung der Mitglieder steht ganz oben an. „Hierbei versuchen wir im Rahmen unserer Möglichkeiten, Einfluss auf Politik, Gesetzgebung und Öffentlichkeit auszuüben“, sagt Catrin Nitzsche dazu. Denn nicht zuletzt soll auch die Bevölkerung aus der Sicht Betroffener über chronische Nierenerkrankungen, deren Ursachen und Behandlungsmethoden sowie über Transplantation und Organspende aufgeklärt werden.
Aktivierung, Aufklärung, Lobbyarbeit
Für seine Lobbyarbeit bedient sich der Sächsische Landesverband Niere unterschiedlicher Mittel: „Wir wollen zuvörderst die Notwendigkeit der Selbsthilfearbeit in das Bewusstsein der Betroffenen rufen, da diese ein soziales Netz bilden kann, das die Gesellschaft heute in diesem Rahmen nicht mehr bildet“, erklärt die Vorsitzende die grundlegende Bedeutung der Vereinsarbeit. Dazu gehört für Nitzsche auch die Schaffung eines Zusammengehörigkeitsgefühls: „Alle sollen spüren: Wir sind keine Außenseiter der Gesellschaft!“. Dies gelingt mittels einer Vertrauensbasis durch den persönlichen Umgang mit den Betroffenen, durch Ansprechpersonen vor Ort und viel Einfühlungsvermögen. Aktive und effektive Hilfe werden somit genauso möglich wie attraktive Bildungsangebote. Und auch die Angehörigen werden stets mit angesprochen: „Denn schließlich bilden sie für die Betroffenen ein genauso wichtiges Netzwerk. Wir beziehen sie immer in unsere Arbeit ein und laden sie zu Veranstaltungen ein.“ Darüber hinaus nutzt der Verein all seine Verbindungen zu Medien, Ministerien, Verwaltungseinrichtungen, Ämtern, Krankenkassen, und Sponsoren, um für diese Art der Gemeinwohlarbeit zu werben.
Gemeinsam stark
Und warum ist der Verein nun wie fast 500 andere Organisationen Mitglied im Paritätischen Sachsen geworden? „Auch unser Selbsthilfeverband hat Probleme beispielsweise mit der Nachwuchsgewinnung oder der Finanzierung mancher Angebote. Deshalb haben wir uns entschlossen, die Erfahrungen und Möglichkeiten durch den Paritätischen zu nutzen. Als Teil einer starken Gemeinschaft fühlen wir uns dort willkommen. Die Unterstützung und Betreuung direkt vor Ort sind für uns eine wertvolle Bereicherung.“
Herzlich willkommen, Sächsischer Landesverband Niere e. V.!